Кирил родился 15.11.2019 году. Но спустя 1.5 месяца родители заметили что со здоровьем Кирилла что-то не так. Сдав генетический анализ крови, результаты были положительные. Диагноз спинальная мышечная атрофия.
Что это такое?
Спинальная мышечная атрофия – редкое нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.
"Сегодня произошла ситуация, которая преследует всех деток СМА, у которых нарушена функция глотания. Кирюша подавился слюной. В такие минуты земля уходит из под ног, перестаёт существовать всё вокруг, есть только он и его срочно нужно спасать. В такие минуты нет места панике, эмоций, только четкие действия. Я должна его спасти, чего бы это ни стоило, использовать все аппараты и приспособления, чтобы спасти сыночка", - написала мама Кирила в facebook.
Лечение
Лечение есть, но стоит оно огромных денег. Препарат спинразу нужно колоть всю жизнь, и одна инъекция стоит более 90 000$,а в первый год их нужно шесть.
"Мы просим вашей помощи, Помогите Кирюше получить заветное лечение и быть как все детки", - обращаются родители.
Помочь материально
Карты ПриватБанка:
- 4149-4991-3390-8028 Кондрашева Дарья Викторовна
- 5168-7554-5215-1414 Кондрашев Руслан Геннадьевич
Карта Ощадбанка:
4790-7299-1468-3768 Кондрашева Дарья Викторовна
Долларовый счёт:
4149-4991-3782-7224 Кондрашева Дарья Викторовна
